La Fundación Esteban Bullrich se lanzó el 12 de noviembre de 2021, a través de un grupo de familiares y amigos de Esteban, con una visión muy clara que es buscar una cura a la ELA, y entretanto, que quienes la padecen puedan transitarla de la mejor manera posible. Establecimos prioridades, ordenamos equipos y planteamos tres ejes estratégicos de acción:
Como primer eje, nos resulta clave y trabajamos por la investigación. Hablamos de una patología que tiene incidencia en uno a dos pacientes cada cien mil. Es escasa la cantidad, por lo cual, como sucede con el resto de las enfermedades poco frecuentes, los médicos no conocen mucho de ella, al tiempo que la industria de medicamentos, al tratarse de escasos potenciales pacientes, no avanza sobre remedios. No es que no exista cura para la ELA: no está investigada. Por eso uno de nuestros objetivos es promover su investigación en el país y el mundo.
Ahora bien, ¿qué se necesita? Que haya quienes deseen investigarla, pacientes voluntarios que acepten prestarse a la ciencia, y financiamiento. La fundación pretende ser un vehículo. Por ello, de entrada, y sabiendo que en Argentina no hay una nómina oficial de pacientes, empezamos una campaña para registrarlos. Partimos estimando que en nuestro país hay alrededor de 3.000 enfermos de ELA, y en un mes superamos las 400 personas registradas, quienes además aceptaron ser voluntarias para ensayos clínicos. Un alentador inicio que ya empieza a generar una fuerte motivación por parte de los centros de investigación. La idea de la EBF (en inglés, Esteban Bullrich Foundation) en ser vehículo para convertirnos en un país apetecible de cara a los ensayos clínicos sobre la ELA.
El siguiente paso apunta a trabajar con la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), avanzando en el área de trámites y ensayos clínicos por la vía estatal, lo que permitiría diagnósticos, tratamientos y remedios. Existen países que aprueban los ensayos clínicos mucho más rápido que el nuestro.
Asimismo, es importante saber que hay muchos orígenes posibles para la ELA. Por eso, entretanto, procurando además sumar conocimiento, venimos trabajando en convenios con médicos, científicos y centros de investigación especializados del país, como el Hospital Ramos Mejía y el CEMIC (Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas “Norberto Quirno”), y también con laboratorios e institutos del extranjero, como uno de Israel y otro de Japón (me reservo aún los nombres), con quienes ya mantenemos conversaciones avanzadas y con quienes pretendemos colaborar mutuamente en búsqueda de conocimiento.
Nuestro segundo eje refiere a la importancia de la concientización y la sociabilización de la ELA. Allá por diciembre de 2020, durante una intervención en la sesión plenaria de comisiones del Senado, por hablar con dificultad empezó a circular el comentario de que Esteban estaba alcoholizado. Evitando retrotraernos al origen de aquella irrespetuosa suposición, sí sirve para demostrar la falta de conocimiento que existe en la sociedad sobre esta enfermedad. Incluso lo explicó mejor el propio Esteban cuando apareció con una remera que decía: “No estoy borracho, tengo ELA”.
Así como la ELA primero atacó la fonación de Esteban, a Mariano Ledesma Anzorena –gran embajador de la EBF–, de entrada le afectó la mano… O hay gente que de repente no puede mover el brazo. Es una enfermedad degenerativa progresiva de las neuronas que avanza sobre el sistema motor voluntario de los músculos del habla, los miembros y el torso. Es decir: como las enfermedades no frecuentes todavía no pueden diagnosticarse, resulta necesario difundirlas a la sociedad en general, a la familia escolar (de las escuelas primarias y secundarias) y en las currículas de la Facultad de Medicina. Por lo menos para que, ante sus síntomas, los médicos sepan de qué hablamos y quienes no padecen esta clase de enfermedades entiendan a los que sí y los integren y cuiden.
El tercer eje es la creación de un Centro de día. Relacionado al punto anterior, surgen un montón de preguntas del estilo: ¿Dónde deben ir aquellos que sufren los trastornos de la ELA?, ¿se hacen análisis?...
Después del mal de Alzheimer, la esclerosis lateral amiotrófica es la segunda enfermedad neurológica más costosa del mundo. Por ello, nuestra idea es poder crear un centro médico en el que aquel que padece la enfermedad encuentre en un solo lugar todo lo necesario para poder atenderse. Hablamos de un centro multidisciplinario de atención, asistencia (al enfermo y su círculo) e investigación imprescindible frente a la enfermedad. Que haya una puerta en la cual golpear cuando la ELA aparezca en la vida de alguien.
Lo dijo Esteban y lo sostenemos nosotros: la ELA tiene cura, sólo hay que investigarla. Es una decisión hacerlo y depende de todos.
FUNDACIÓN ESTEBAN BULLRICH: ¿Cómo registrarte? ¿Cómo colaborar?
A cargo de sus hermanos Emilio y María Bullrich (presidente y secretaria), y Florencia Giménez (tesorera), la EBF se completa con un equipo de ocho personas, encargadas de la fundación a nivel operativo: Ricardo Mansur (director ejecutivo), Verónica Quiroga, Alejandro Decarolis, Mayra Galván Lionardi, Carolina Alfonso, Fernando Domínguez, Josefina De Alzaga y Mariana Idoni. A ellos se añade una importante lista de amigos y voluntarios, embarcados en una cruzada con dos puntos iniciales relevantes: el registro de pacientes con ELA y la necesidad de recibir donaciones para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios en enfermedades como ésta. Para sumarse a la causa (además de informarse sobre la enfermedad y el trabajo que se viene realizando), los lectores pueden ingresar al site www.estebanbullrichfoundation.org y seguirlos en las redes Instagram (@estebanbullrichfoundation) y Twitter (@EBFoundation_ok).
