“Me define mi actitud, no la ELA”, sostiene la remera que luce Esteban Bullrich y que ya es su sello. Desde el jardín de su nueva casa en Laguna del Sol, el primer barrio cerrado del corredor Bancalari-Pacheco, en el partido de Tigre, dentro del Conurbano bonaerense, el ex ministro de educación ríe y sonríe de manera esperanzadora, a sus 52 años. India, la inquieta Jack Russell, también posa frente a las cámaras de Gente.
Con vista hacia el jardín, bajo la galería de la vivienda de dos plantas donde vive con su familia a metros de la Panamericana y de la nueva calle Uruguay, el ex ministro de desarrollo social porteño utiliza el sistema de voz My Own Voice: la plataforma que le permite comunicarse.
En el marco del concepto de abril “Enfermedades Poco Frecuentes”, Esteban Bullrich recibió a Gente en la que es su nueva casa desde la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Esteban sonríe frente a las cámaras de Christian Beliera y Fabián Uset, al tiempo que el vigoroso cantar de los grillos del jardín confirma un cálido mediodía de otoño en la luminosa casa a la que llegaron en mayo. Mientras, su esposa, María Eugenia Sequeiros, le acerca un sombrero Panamá: “Para que salgas bien fachero, amor”, le ofrece.
La Fe es importante en la vida del ex ministro de desarrollo social porteño. Se reconoce como un hombre católico y su depósito de fe en la Iglesia lo incita a mantener la esperanza por encontrar una cura contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
“Todavía me queda tiempo y pienso aprovecharlo todo. El que se cansa, pierde”.
Esteban Bullrich.
La casa donde vive Esteban Bullrich junto a su familia
El ex senador y su esposa tienen cinco hijos en común: Luz (19), Margarita (17), Agustín (14), Lucas (10) y Paz (7). Dieron el sí como marido y mujer el 13 de noviembre de 1999. Antes de confirmar la ELA, la familia vivía en un departamento en Nuñez.
Cuando la enfermedad se terminó de instalar, optaron por mudarse. Su cuñado Gonzalo les ofreció, atento a un presupuesto determinado al que podía acceder, alquilarles un lugar donde transitar con mayor sosiego y comodidad estos tiempos correntosos.
“Nosotros desde siempre le rezamos a San José pidiendo vivir en una casa blanca, con verde”, cuenta Eugenia. Y agrega: “Lo cierto es que la cuarta opción directamente fue ésta: una casa blanca, con verde, ¡y ascensor! (algo imprescindible para la actualidad de Bullrich)… Trajimos los muebles y entraron perfecto, como a medida. Sin dudas, el carpintero José estuvo detrás, nos dio una señal”.
"En esta lucha buscando la cura de la ELA estamos todos involucrados".
María Eugenia Sequeiros.
En el living de su hogar, pueden descubrirse numerosas estampitas e imágenes católicas (de Jesús, la Virgen y distintos santos). También dice presente una réplica de la foto que recorrió el país, el continente y el mundo cuando, el 9 de diciembre y entre lágrimas, el dirigente del Propuesta Republicana (PRO), tomado de la mano de su mujer, dejó la Cámara Alta en medio de una emotiva ovación de sus colegas y un discurso ejemplificador.
Una Virgen de tamaño real custodia su hogar familiar cerca de la entrada, y al costado de un gran árbol. Una tarde, los vecinos del barrio armaron un camino de velas sobre el césped de entrada al domicilio de Esteban y lo invitaron a rezar el Rosario.
“Todas las mañanas arranco escuchando misa y teniendo un momento de oración. Además, medito a media tarde y a la noche. Le pido por el milagro y que si no me lo va a conceder que me de la fe para vivir esta cruz con una sonrisa. Él te enseña a valorar lo que importa”, sostiene Esteban.
El sistema que utiliza Bullrich para comunicarse
La plataforma llamada “My Own Voice” (mi propia voz, en inglés), es la tecnología que le permite crear una versión digital de su voz al ex senador en 19 idiomas. Tanto en el timbre, el acento y la entonación mantiene la esencia del habla de Esteban Bullrich.
Se trata de una pantalla de 25 centímetros por 15 que consiste en posar el iris de los ojos en cada letra del teclado, armar las palabras deseadas, convertirlas en frases y ordenar –siempre comandando las acciones desde la mirada– un registro sonoro para replicar lo que le gustaría decir, puesto que la enfermedad ya no le permite hablar.
El sistema habilita crear hasta 300 mensajes personalizados, con expresiones propias de la persona, para ayudarlo a mejorar su comunicación cotidiana. Además, su optimización posibilita que el resultado sea lo más parecido a la voz original del usuario, a partir de un texto escrito.
Entrevista y nota print: Leonardo Ibáñez
Nota digital: Camila Ceratti
Fotos y filmaciones: Christian Beliera y Fabián Uset
Edición de videos: Cristian Calvani
Seguimiento periodístico en las distintas plataformas: Elisabet Correa
Agradecemos a Constanza Suárez (Paradigma PEL Comunicación)
