Nació en Rosario. Es el menor de tres hermanos. Tiene seis años. Y llegó a revolucionar a su familia. Su mamá, Ingrid Heidenreich, quiere que se conozca más su rara enfermedad (sólo hay unas 200 personas diagnosticadas con este trastorno genético).
El relato oscila entre sonrisas, palabras agradecidas y lágrimas contenidas. La historia de Walter Coen es emocionante. “Uno no sabe lo que la medicina puede llegar a hacer”, dice Ingrid Heidenreich después de explicar de qué se trata el Síndrome de Cantú, hablar sobre cómo impactó en la familia la llegada de Wally y justificar las razones por las que creó FuSCA (Fundación Síndrome de Cantú Argentina).
Conociendo a Wally nació un poco por casualidad. La necesidad de conseguir dinero para viajar, sumada al deseo de compartir la enfermedad rara de Walter Coen y un poco también en busca de redes. Ingrid Heidenreich quiere contar el día a día de su hijo Walter. No sólo porque lo ama con todo su ser sino porque nació con Síndrome de Cantú y por eso espera que su historia sirva para que se sepa e investigue más sobre esta mutación genética poco frecuente.
“Ya en el embarazo había parámetros que daban mal e indicaban que Wally era un bebé que venía con alguna cuestión”, cuenta y agrega: “Algo le pasaba pero no sabíamos qué. No es una patología que esté dentro de las que suelen descartar los tests durante el embarazo”.
Walter (5) tiene dos hermanos Agustina (18) y Santiago (6). Y a Ingrid le hicieron los análisis de rutina. Los resultados de la translucencia nucal no fueron los esperados y eso llevó a la familia y a los médicos a prestar especial atención al embarazo. “Para mí es súper importante hacerse este estudio. Hay quienes dicen: ‘Yo acepto lo que venga’, y sí, está perfecto eso. Es lo que hicimos nosotros. Esto nos ayudó a prepararnos: supimos que convenía que el bebé naciera en un lugar con mayor complejidad en atención neonatal, por ejemplo”, explica Heidenreich y agrega que tanto para ella como para Gustavo, su marido, fue importante prepararse.
“Sabíamos que estaba pasando algo pero no sabíamos qué. Esa incertidumbre es terrible, más aún cuando se trata de un hijo porque lo que más querés es poder ayudarlo para que esté bien y lo único que podés hacer es esperar”, dice tras reconocer que a partir del 6 mes tuvo que hacer reposo absoluto. Más adelante, en la charla, volverá sobre el tema para señalar que todas las mujeres que tienen hijos con Síndrome de Cantú tuvieron los mismos síntomas durante el embarazo.
-¿Cómo vivieron la llegada de Wally sus hermanos?
-Creo que Agustina, en plena preadolescencia, se llevó la peor parte. Santi era chiquito y uno, que ya es adulto, se prepara diferente. Pero Agus tuvo que resignar muchas cosas. Gracias a Dios tenemos una familia que nos apoyó y nos acompañó siempre. Entre todos tratamos de contenerla y acompañarla en ese proceso. Ella fue la primera en aprender a aspirar la traqueotomía de Wally, se quedaba en el sanatorio conmigo y aprendió a atenderlo. Todo eso la hizo crecer y madurar diferente.
-¿Y a ustedes como pareja?
-Es un golpe fuerte, un cimbronazo terrible, y si las bases no están sólidas y no decidís a conciencia: “vamos a transitar esto juntos”, no sale. A partir de lo de Wally empezamos a frecuentar a muchos padres que pasan por esta u otras patologías raras. Hay muchas familias en las que los papás toman diferentes caminos. A la pareja esto le afecta muchísimo: tenés la cabeza en otra cosa, tus tiempos son otros, tenés que decidir acompañarte todos los días. A nosotros nos fortaleció y gracias a Dios estamos los dos tirando del carro juntos pero no es fácil. Tenés que decidirlo cada día.
Al recordar la dinámica familiar de esa época, Ingrid destaca la calidad del sistema de salud municipal de Rosario. “El hospital tiene un servicio de neo de alta complejidad y un sistema abierto en el que la mamá puede estar todo el tiempo con su bebé.¡Yo podía estar todo el tiempo con mi hijo!”, recuerda y sigue: “Me marcó mucho tener que dividirme: cuando estaba con Wally quería estar con Santi y Agus y viceversa. Un día Gustavo me dijo: ‘Tus hijos necesitan la mayor normalidad posible dentro de esta anormalidad’ y empezamos a trabajar los dos juntos para dividirnos de la mejor manera posible”.
-¿Qué los mantuvo unidos?
-El amor de la familia y los valores que recibí de chica. Las dos familias son iguales en algo: ambas solidarias, con la prioridad en el otro. Cada uno hace lo que puede. Mis suegros se hicieron cargo de Santi que era muy chiquito, dejaron de lado sus rutinas para cuidarlo. Mi mamá venía desde Buenos Aires y se instalaba en un parque que hay abajo de la maternidad para que yo supiera que ella estaba ahí. La familia formó una red.
-¿Cómo se enteraron del diagnóstico?
-Todo lo que nos pasa con Wally es raro, como traído de los pelos. Él marca tendencia en todo. Nació con un montón de complicaciones propias del síndrome, que lo hacían incompatible con la vida. Se lo sacamos a San Pedro varias veces. Cuando cumplió tres meses, ya estaba grande para seguir en neo y tuvimos que trasladarlo a una terapia pediátrica. Venían descartando un montón de enfermedades: el médico tiende a pensar siempre en las que conoce, a partir de los síntomas.
-Pero nadie conocía esta…
-Cuando llegamos al Sanatorio del Niño, Lucía Gago estaba haciendo su residencia médica y se propuso saber qué le pasaba a Wally. Se cargó la mochila al hombro y no paró hasta que unió todos los síntomas y pensó en el Síndrome de Cantú. Wally tenía 4 meses. Eso es un logro increíble porque los pacientes con esta patología pueden estar años hasta que el médico lo diagnostica.
¡Mate! 
Cebando mate, como buen litoraleño...
El diagnóstico fue una respuesta para la familia Coen, pero al mismo tiempo abrió un sinfín de interrogantes. Al ser algo tan poco frecuente -se estima que hay unos doscientos pacientes diagnosticados en todo el mundo- no se sabe tanto de la condición. Un equipo de la Universidad de Washington estudia el síndrome y se interesó por el caso de Wally ya que no tenían como caso de estudio a ningún paciente tan joven y diagnosticado de modo tan precoz. “Nos dijeron que -si bien es una condición hereditaria- en su caso era una mutación (una de las más extrañas y severas). A partir de ahí surgió la necesidad de viajar. Nos preguntamos cómo hacerlo y pensamos en las redes sociales. Viajamos por primera vez en 2016. Recibimos un poquito de ayuda de todos lados”, recuerda Ingrid.
-¿Eso los movió a crear la fundación?
-A raíz de la difusión de Conociendo a Wally, empezaron a ubicarnos a nosotros los pacientes tanto de Argentina como de otros países: los buscan en internet y encuentran lo de Wally, no a la Universidad de Washington (WashU). Entonces con todo lo que aprendimos tratamos de acompañarlos. Los médicos de la WashU nos sugirieron que armáramos la fundación. Nos sentamos con mi marido a ver qué hacíamos y acá estamos, trabajando para ponerla en funcionamiento. Tenemos muchos proyectos para poner en marcha, hay nenes a los que queremos ayudar para que puedan tener su análisis genético.
Por su condición, Wally tiene que realizar múltiples terapias desde que era recién nacido. 
-¿Cómo es Wally?
-Es un sol. Es energía pura. Al no poder hablar -recién ahora está empezando a decir unas palabras- es muy perceptivo. Es un desafío constante porque se da cuenta de todo y al no poder hablar requiere que yo también esté pendiente de él todo el tiempo para que cuando venga a hablarme lo pueda entender. Toda la comunicación con él es visual y me cuesta generarle espacios de incomodidad para que empiece a hablar. ¡Necesito corregir eso para que busque una forma de comunicarse! La que tiene que cambiar ahí soy yo. Y me cuesta muchísimo.
-Necesitás una escuela para padres...
-¡Sí! Eso también lo hemos planteado como propósito para la fundación. Queremos devolver todo lo que recibimos con Wally. Para él el sistema funcionó. Y cuando algo sale bien, tiene que saberse. Será antes o después, pero se pueden lograr cosas. La historia de Wally ayuda desde muchos lugares, más allá del síndrome de Cantú.
Ingrid reparte su tiempo entre sus tres hijos. 
Santi, Agus y Walter 
¡Fútbol! 
Wally con su papá, Gustavo. 
Familia Coen... casi a pleno.
