Natalí y Enzo, los padres de Emmita Gamarra (1), quien gracias a una campaña masiva impulsada y organizada por Santi Maratea en las redes consiguió ser infundada con la vacuna Zolgensma para tratar la atrofia muscular espinal (ETA) que padece, vivieron unas últimas semanas muy intensas. Tras conseguir comprar el medicamento más caro del mundo en "tan solo diez días de donaciones" y comenzar el tratamiento que mejorará la vida de la pequeña, su madre habló con GENTE.
En una charla a corazón abierto desde su hogar en Resistencia, Chaco, Natalí Torterola nos cuenta sus miedos, cómo fue la génesis de la campaña, cómo se enfrentó a la burocracia para armar la Fundación con la que efectuaron la compra de la medicina, las dificultades que atravesaron con un "Estado que no nos escuchó", el día en que Emmita "casi se muere" y cómo vivieron en su intimidad la alegría de "conseguir algo que creíamos imposible".
"La verdad es que estamos muy cansados. Me ganó el cansancio ayer cuando llegué a casa, pero al menos podemos decir que está parte ya está. Ahora vienen años de terapia y sabemos que el medicamento le va a empezar a dar fuerzas muy de a poquito", cuenta al teléfono la mujer que dejó a un lado su trabajo como bancaria "con la ayuda de mi jefe" para dedicarse a la titánica tarea de que su hija de un año, su pequeña guerrera, consiga deglutir y "logre caminar y al menos salir a la plaza a jugar".
"Hubo veces que le decía a Enzo (su marido) 'no vamos a llegar', que tenía ganas de tirar la toalla. Mientras la gente la peleaba afuera juntando el dinero, adentro como mamá fue todo muy doloroso"
"Con el paso de la enfermedad no puede tragar. A los siete meses lo hacía, pero dejó de hacerlo", relata al repasar cómo con un equipo multidisciplinario ya empezó su rehabilitación domiciliaria. "Queda mucho por delante pero la vacuna era un principio", señala Natalí, quien le relata en detalle a GENTE cómo fue el esperadísimo momento en el que el martes 11 Emmita recibió el medicamento en el Hospital Italiano.
La intimidad del momento más esperado
"Nos dimos cuenta de que todo era posible. Todos los niños reaccionan distinto y no podíamos creer que le estaban pasando el medicamento. Lo prepararon en la farmacia, lo subieron y se lo pasaron vía bomba. Incluso se durmió mientras la infundieron por vena", detalla Natalí sobre la tranquilidad de Emma. "Ella llora solo si está chinchuda, pero siempre mantiene la tranquilidad, incluso con los ejercicios tampoco llega a llorar", describe.
"Cuando la infundieron con la vacuna, que se la pasaron vía bomba, incluso se durmió y se tranquilizó. Ella llora solo si está chinchuda"
"Después estuvo una hora monitoreada, hay que hacerle análisis de sangre cada tres meses por si cambia los valores hepáticos y controlar que no tenga fiebre", explica. Por eso es que recién pudieron regresar a Resistencia el lunes, ya que el viernes presentó unas líneas de fiebre. Respecto al tiempo de espera para que la pequeña logre pararse, es cautelosa y manifiesta: "Hay chicos que a los cinco meses de recibido el medicamento ya caminaron. Pero Emma es muy despierta y trabaja todos los días para lograrlo".
Su lucha y el día en que casi pierden a Emma
"Hubo veces que le decía a Enzo 'no vamos a llegar', que tenía ganas de tirar la toalla. Mientras la gente la peleaba afuera juntando el dinero, adentro como mamá fue todo muy doloroso. Ver que esperaste a tu bebé durante nueve meses y que aún tenés guardados los platitos y cubiertos para comer porque nunca los usó. Que pensás que va a caminar o va a ir al jardín y no puede, es muy duro", relata Natalí.
"Hay mucha gente que no sabe, porque nunca lo conté, pero antes de Semana Santa y de iniciar la campaña, el cambio de la cánula por donde respira salió mal y casi se muere. No conectó el oxígeno y perdió aire. Vino la ambulancia y... se tendría que haber ido y no se fue"
Pero, como asegura, "fue pelearla o llorarla". "La felicidad no pasa porque camine o corra, pasamos por muchas cosas", se quiebra la madre de Emma. "Hay mucha gente que no sabe, porque nunca lo conté, pero antes de Semana Santa y de iniciar la campaña, el cambio de la cánula por donde respira salió mal y casi se muere. No conectó el oxígeno y perdió aire. Vino la ambulancia y... se tendría que haber ido y no se fue", cuenta por primera vez.
"¿Sabés que es lo lindo? Que lo logramos nosotros solos, la sociedad. No recibimos respuestas del Estado y la realidad es que tocamos todas las puertas. Entiendo que dos millones de dólares es mucho, pero no le pedimos plata. Estuvo la idea de que el gobierno invitara a empresas a participar y que dedujeran ganancias con eso, pero nunca tuve una respuesta. Es muy duro", sostiene la madre de la pequeña.
Acerca del medicamento, insiste, "no cura pero es el mejor tratamiento curativo para la enfermedad. Es una terapia génica que le pone el gen faltante. Por eso vale cada peso, desde mi punto de vista. Debería haber una Ley: sólo hay diez casos por año", reflexiona Natalí, quien se propuso al menos ayudar a la investigación para recuperar las capacidades neuromotoras, "algo en lo que el gobierno podría ayudar".
Para finalizar, elige agradecer a toda la ciudadanía: "Quiero decirles que nada es imposible pero que sin la ayuda de todos ustedes no habríamos llegado. Esa es la gente buena que no nos dejó caer".
