Padece fibrosis quística desde chico y su expectativa de vida era de 15 años: ahora tiene 44 y su caso rompió las estadísticas – GENTE Online
 

Padece fibrosis quística desde chico y su expectativa de vida era de 15 años: ahora tiene 44 y su caso rompió las estadísticas

El mendocino Daniel Lanzillotta espera un trasplante bipulmonar.

Daniel Lanzillotta sufre fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta a uno de cada 2.500 nacidos vivos. Es mendocino. Se mudó a Buenos Aires, donde espera recibir un trasplante bipulmonar "ni bien aparezca un donante".

Es uno de los 3 millones y medio de argentinos que padecen enfermedades poco frecuentes. Cuando era niño le diagnosticaron fibrosis quística, una dolencia genética que afecta a uno de cada 2.500 nacidos vivos. Aunque está acostumbrado a dar batalla, ha dejado huellas en la vida del mendocino Daniel Lanzillotta. "En mi caso, la enfermedad se manifestó a los 8 años. La detectaron gracias al doctor Omar Pivetta que es una eminencia a nivel nacional y aun hoy, a los 44 años, es él quien me trata", cuenta.

"Es una enfermedad de los pulmones y del páncreas pero sobre todo los pulmones que son los más problemáticos a nivel de tratamiento", comenta y agrega: "Estoy en lista de espera para trasplante pulmonar en el Hospital Italiano hace 5 años. Salí por unos meses por la recomendación de algunos meses por recomendación de los profesionales que me tratan ya que estamos esperando una pastilla que acaba de salir en Estados Unidos que es algo muy revolucionario en el mundo de la fibrosis quística que se llama Trikafta". Esta medicación, que se presentó como milagrosa, lo llena de esperanza. Los efectos de la misma -que podría aumentar su capacidad pulmonar, hoy limitada al 30 por ciento- lo impulsan a pelear para que las obras sociales y las mutuales cubran el tratamiento.

Claudia, Amelie y Daniel disfrutando de un día de playa. La estrategia de Lanzillotta es disfrutar a pleno cada momento.
Claudia, Amelie y Daniel disfrutando de un día de playa. La estrategia de Lanzillotta es disfrutar a pleno cada momento.

Creció consciente de que su expectativa de vida, debido a la fibrosis quística, era de 15 años. "Mis padres me criaron pensando que yo iba a durar ese tiempo. Tengo 44. Me encanta romper las estadísticas", comenta. "Hay días en los que me levanto bien y otros en los que no puedo caminar una cuadra. Mi esposa, Claudia, y mi hija, Amelie, me dan fuerza para levantarme cada día. Son dos seres que me mandó Dios para seguir esta lucha", reflexiona.

"Amelie, mi hija, es mejor que una nebulización porque me inyecta amor todos los días con su sonrisa y su mirada"

Daniel Lanzillotta

"Siempre digo que rompí estadísticas porque el promedio de vida de la fibrosis quística es de 32 años y ya pasé los 40. Eso es un orgullo y, al mismo tiempo, me genera cierto nerviosismo porque los médicos no saben cómo tratar la enfermedad después de esa edad", explica. Y vuelve a nombrar -con gratitud- al Dr. Pivetta y a su equipo.

Como muchas de las personas que tienen esta enfermedad, está esperando un trasplante. "La fibrosis quística es degenerativa y no tiene cura, por eso el trasplante es una oportunidad. Y ahora apareció esta nueva medicación...", revela con esperanza renovada. Y se concentra en la medicación: "Fue aprobada en Estados Unidos en diciembre y todavía no llegó a la Argentina, pero esperamos que algún laboratorio la traiga porque hay muchas personas, sobre todo de mi gen que es el Delta F508, a las que este tratamiento podría aumentarles la capacidad pulmonar para vivir mejor", asegura.

El sábado 29 de febrero, para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, Daniel será uno más levantando la voz con la consigna Mostrá tus rayas, para visibilizar al 8% de la población que padece alguna enfermedad rara.

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Ant Sig