Esteban Bullrich y su diagnóstico de ELA: cómo vive la enfermedad, su fe y sus miedos – GENTE Online
 

Esteban Bullrich y su diagnóstico de ELA: cómo vive la enfermedad, su fe y sus miedos

El Senador Nacional de Juntos por el Cambio habló en una entrevista para la CNN cómo es vivir con esclerosis lateral amiotrófica.
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Esteban Bullrich, el senador nacional de Juntos por el Cambio, reveló hace un mes que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta los músculos y, a medida que avanza, lleva a la pérdida de independencia en la movilidad e incluso para hablar, respirar y alimentarse. 

Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y de hacerlas mejor. Tengo el apoyo inestimable de mi familia, mis amigos y mi equipo. Por ellos y para ellos, y apoyado en Dios, voy a afrontar este nuevo estado de cosas con la certeza de que todo pasa para algo. Voy a averiguarlo y a hacerlo valer la pena”, escribió en una carta que conmovió a todo el pasado 28 de abril.

Ahora, Bullrich dio una entrevista por primera vez a María O’Donnell y Ernesto Tenembaum para la CNN. El video causó es impactante pero su testimonio aún más, Esteban cuenta en primera persona cómo vive con la enfermedad, cómo la transitó y el gesto de Cristina Kirchner que lo emocionó.

"Me llamó Cristina. Yo me emocioné hablando con ella. Hablábamos de la fe, de lo importante que es para crecer en todo momento. Hay muchas cosas que la gente me dice ahora que antes no me decía. Y digo, ¿por qué no me las decían antes? Una muestra de cariño, un abrazo”, contó en la charla.

“Tuve una etapa de angustia, mucha”, reveló Bullrich cuando apenas estaba en la etapa de diagnóstico y luego esa angustia se transformó en enojo: “El enojo me costó más que la angustia porque no le encontraba la vuelta. Ahora estoy en paz. Ahora estoy viviendo día a día”.

Después, todo se transformó en esperanza: “Pensá en todo lo que podés hacer todavía. Comunicarme mejor con mi mujer, con mis hijos, disfrutar de la vida.

Para él, es muy importante poder hablar de ELA y ayudar a muchos que están en su misma situación: “Es una enfermedad la ELA que no se conoce mucho y la gente que la tiene tiende a guardarse, a esconderse. Creo que hay que ayudar a que esto se conozca, porque hay muchas cosas que se pueden hacer. Justamente encontré mucha negatividad alrededor de la enfermedad”.

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