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Enfermedades raras en Argentina: son casi desconocidas pero afectan al 8% de la población

Enfermedades raras en Argentina: son casi desconocidas pero afectan al 8% de la población

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Roberta Anido de Pena, vicepresidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, y Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de la organización, explican qué son las enfermedades raras y explican por qué es importante visibilizarlas.

Se estima que las enfermedades raras afectan a unos 3 millones y medio de argentinos. El 29 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades poco frecuentes. En todo el país se escuchará la consigna #MostráTusRayas para exigir políticas que promuevan la investigación y la inclusión.

El 29 de febrero -fecha elegida justamente por su rareza- se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, según la Organización Mundial de la Salud son entre 6 mil y 8 mil. “Se llaman así porque sólo afectan a una cada dos mil personas, aunque en muchos casos son aún más extrañas y hay algunas de las que sólo hay un caso o dos diagnosticados en todo el país”, explica Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). “Representantes de diferentes organizaciones (fundadas, a su vez, para dar respuesta a pacientes con diagnósticos específicos y poco habituales) creamos la red en 2013. Nos juntamos para encontrar lugares que permitieran avanzar en políticas públicas, algo que se complica cuando son pocas las personas que comparten tu diagnóstico en el país”, señala Escati Peñaloza.

Fiorella Mariani, Lautaro Javier, Daniel Lanzillotta y Alejandra Tornero son 4 de los 3 millones y medio de argentinos que padecen Enfermedades Poco Frecuentes. Este sábado, más que nunca, mostrarán sus rayas para exigir políticas públicas, alertar sobre la importancia de la investigación y promover la inclusión.

Muchas veces el paciente se encuentra en una provincia donde no hay especialistas que conozcan su enfermedad”, interrumpe Roberta Anido de Pena, Vicepresidenta de FADEPOF, para dimensionar qué tan exóticos pueden ser los casos de los que se habla. “En ese contexto, es necesario ordenar la información: saber dónde están los referentes, cómo se debe trabajar, qué hacer para acceder al tratamiento. En las organizaciones asistimos a los pacientes para que peleen por sus derechos, mientras que el rol de la federación es hablar con obras sociales y organismos del estado”, afirma marcando el objetivo de impactar en políticas de estado. 

Escati Peñaloza -directora de la fundación Más Vida– está convencida de que la unión hace la fuerza. “Todos sabemos que las particularidades de cada caso son atroces, es imprescindible mover la aguja en lo que respecta a políticas públicas”, dice. Siguiendo la idea, Anido agrega: “Hace falta un cambio desde el estado. En 2015 logramos que se reglamentara la ley 26689, sancionada en 2011, que establece directivas en torno al cuidado integral de las personas con enfermedades raras. 

Sin embargo, aun falta que las autoridades se hagan cargo del tema. “Pedimos una audiencia con el ministro de salud y la respuesta fue: ‘Por orden del ministro, te derivo al secretario de equidad’. A partir de lo cual envié un correo a esa secretaría, dejando claro de dónde venía la directiva. Y ellos, a la semana, me mandaron a otra secretaría”, cuenta Escati Peñaloza y agrega: “Así me di cuenta de que nadie en el organigrama del ministerio se está ocupando de este tema”. La anécdota evidencia la ausencia de un programa que -según la ley- debería estar en funcionamiento. 

“Asimismo, conseguimos que hubiera un marco legal para que atiendan al paciente de acuerdo a su enfermedad. Pero todavía falta crear estrategias”, sentencia Escati Peñaloza haciendo referencia a que, más allá de la importancia del diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos. Ella explica que es necesario promover la investigación de las diferentes patologías y generar incentivos que faciliten a los pacientes a insertarse al ámbito laboral, teniendo en cuenta que muchas veces su padecimiento o su medicación requieren tiempos de ausencia y aislamiento

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Este sábado, 29 de febrero, se realizarán en Argentina diversas actividades de concientización. Se destacan: el izamiento de la bandera en Rosario, donde también habrá un maratón y el arrío del pabellón en Casa Rosada. El principal objetivo es dar a conocer este cúmulo de enfermedades a la sociedad.

Queremos difundirlas y dar a conocer que existe una realidad distinta. Darlo a conocer tiene un doble anclaje: te sentís menos solo cuando ves que hay otros que atraviesan lo mismo. Y empezás a establecer lazos que se transforman en redes”, dice Anido. Enseguida agrega: “Tendremos un abanderado en Casa de Gobierno porque estamos exigiendo políticas públicas”.

Escati Peñaloza agrega: “Nos posicionamos como un interlocutor válido. Hablamos de una realidad que atraviesan 3 millones de personas en nuestro país y queremos que el Estado haga algo para mejorar su calidad de vida”. Finalmente, explica el lema que eligieron celebrar este año: mostrá tus rayas. “Hace alusión a las cebras. Cuando uno escucha un galope, espera ver un caballo, a veces -pocas- aparece una cebra. Acá es clave pensar que puede tratarse de algo diferente a lo que esperamos ver. Y también tiene que ver con lo que cada persona pueda decir su enfermedad, atreverse a mostrarse”, remata Escati Peñaloza.

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