Natalí Torterola movió cielo y tierra para que su hija, Emmita Gamarra (1) comenzara su tratamiento para mejorar su calidad de vida. Al padecer atrofia muscular de tipo 1 (AME), una enfermedad degenerativa poco común, la pequeña nacida en Chaco no puede moverse, deglutir ni respirar con facilidad.
Le pidió ayuda al Ministerio de Salud, le exigió ayuda a su obra social y se reunió con el gobierno para "proponerle hacer un acuerdo para que las grandes empresas colaboren a cambio de deducir ganancias" para poder aplicarle el medicamento antes de cumplir los dos años. "Pero no recibí respuestas del Estado. La realidad es que tocamos todas las puertas y entiendo que dos millones de dólares es mucho para el gobierno pero cuando nos sentamos, no le pedimos la plata", le contó la mujer a GENTE.
Finalmente y en Semana Santa, apenas unos días después de que Emmita corriera riesgo de muerte tras un problema en el cambio de cánula que le hizo perder oxígeno ("Casi se nos va"), la empleada bancaria recibió un mensaje de WhatsApp de Santi Maratea, quien se comprometió, "pese a lo que parecía imposible" recaudar los dos millones de dólares para comprar al laboratorio Novartis "el medicamento más caro del mundo".
Después de una titánica campaña de donación de la ciudadanía y cumplidos los diez días después del mensaje inicial de Maratea, el aporte de los últimos 500 mil dólares que transfirió una persona que prefirió reservar su identidad logró completar la suma que allanó el camino. Más tarde, siguió un proceso burocrático en el armado de la Fundación Todos por Emmita que permitió efectuar la compra del medicamento al laboratorio Novartis.
"No podíamos comprarla bajo nuestro nombre, así que debimos armar una Fundación, que requería muchos papeles", relató Natalí en diálogo con GENTE, rememorando los obstáculos que se interpusieron hasta que la pequeña lograra ser infundada en el Hospital Italiano el martes 11 de mayo.
"Todo el tiempo faltaba un papel, y otro más. Nos preguntábamos 'cuánto más teníamos que aguantar'", sostuvo al narrar el periplo en el que se enfrentaron al "papeleo más burocrático". Además, tuvieron que desafiar un asunto vital antes de que Emmita lograra recibir el medicamento.
"Ella fue sometida a análisis que tenían que dar negativo para corroborar que estuviera apta para la terapia génica. Se le saca sangre y se manda a Holanda para evaluarla. Nos pasó que ese análisis vencía el 12 de mayo, de modo que casi no llegamos. Finalmente la infundieron un día antes del vencimiento", reveló Torterola.
Cómo es la rehabilitación a la que se somete Emmita tras recibir la vacuna
"Estamos armando un grupo multidisciplinario para la rehabilitación", le contó Natalí a GENTE. "Emmita tiene una fonoaudióloga, una teo (terapista ocupacional) a domicilio, que acá en Chaco hay muy pocas, y una estimuladora temprana".
El equipo que se ocupa de rehabilitar a Emmita lo completan "su pediatra y su kinesióloga, que viene a casa dos veces por día". Así compartió la ardua y desgastante rutina que los mantiene ocupados para mejorar la vida de la pequeña.
"En el Italiano también nos sugirieron tener un aparato para que se mantenga parada, que me encanta, con el que va a lograr movilidad, la va a ayudar a ganar fuerza y va a poder tener cierta independencia con su mesita", explicó Natalí.
