El sueño secreto de Santiago Zemborain, el joven con autismo que recorrió el país en tándem – GENTE Online
 

El sueño secreto de Santiago Zemborain, el joven con autismo que recorrió el país en tándem

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Santiago y Juan Zemborain comparten su historia y su sueño más profundo: recorrer el camino de Santiago en su bicicleta.

Santiago Zemborain -conocido por muchos como Súper Santi- es el protagonista de esta historia que su papá relata con emoción. Todo empezó con un triciclo como parte del plan de estimulación temprana para el niño, diagnosticado con trastorno del espectro autista.

“Los que descubren el tándem, recorren su propio camino en él”, sentencia Juan Zemborain. Sabe, por experiencia propia, que es un vehículo extraño y, al mismo tiempo, creador de experiencias únicas. Dice que siempre lo miran cuando pedalea por rutas y ciudades, que en todas partes conocen a Santiago, su hijo mayor, por los largos paseos que suelen hacer en su bicicleta. 

Juan se formó como arquitecto. Trabajó durante 18 años en la empresa familiar, una editorial, y luego decidió volcar toda su energía a Empujando Límites, la asociación civil que creó para ayudar a que más personas con discapacidad puedan acceder a los beneficios infinitos de un paseo en tándem. 

El amor por el ciclismo surgió más por necesidad que por búsqueda. La historia empezó hace casi 18 años, cuando nació Santiago, el menor de sus dos hijos. “Pasaron 20 días sin que se le cayera el cordón umbilical. La doctora le hizo un examen de hipotiroidismo que dio mal. Sugirió no repetir los análisis. Confiamos. A los 10 meses Santi no se sentaba todavía y una de mis hermanas, que es psicóloga, me planteó que no miraba a los ojos y no se sentaba. Como padres estábamos nublados, no podíamos ver esas cosas. Fuimos a ver a Marcelo Serantes, un médico al que conocíamos. Él diagnosticó retraso madurativo y nos anunció que íbamos a recorrer un largo camino

A partir de ahí tuvo estimulación temprana. Al diagnóstico se sumaba hipotonía muscular. Yo pensaba que era necesario fortalecer los músculos. Pensé que debía entrenar y compré un triciclo de ruedas anchas. Ahí Santi empezó a pedalear y nunca dejó de hacerlo”, recuerda Juan. 

Una vez, escuchando una charla sobre viajes de aventura en el colegio de Anita, su hija mayor, le llamó la atención que el guía contara que hacía bicicleteadas con un ciego. Eso lo motivó a hacer realidad la promesa que le había hecho a su hijo: “Santi tenía 7 años; le dije que íbamos a cruzar los Andes en bicicleta cuando él tuviera 15”.

Los dos veranos siguientes, en Miramar, alquiló un tándem para ver cómo era pedalear juntos. La experiencia fue tan buena que a la vuelta les pidió ayuda a sus amigos para comprar una bicicleta que les permitiera emprender esa aventura.

Compró un tándem de hierro. Empezaron a realizar salidas de 30 kilómetros o más. “Llegamos a hacer 80 kilómetros en un fin de semana. Tenía dos años para cumplir la promesa”, recuerda Juan, que había hecho dos viajes de cicloturismo con amigos en su juventud. Ensayaron en las sierras de Olavarría cómo sería pedalear en la montaña y luego hicieron un viaje por la Costa Atlántica, para ver cómo se adaptaba Santi a ese tipo de travesía. 

Todo funcionó. Y lograron cumplir ese sueño. Y siguieron pedaleando. “Con la asociación queremos promover el uso del tándem como herramienta de inclusión y que las personas con discapacidad lo puedan usar. Nos gustaría que en cada pueblo haya un tándem y muchas familias puedan acceder a él y adopten el ciclismo como forma de vida”, explica con la certeza de que ésta es una actividad que estimula los sentidos y fortalece los vínculos.

“Uno no elige la discapacidad. Está ahí. La única manera de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad es transformar su entorno. El tándem es para compartir. Y también es una herramienta que obliga a salir a la sociedad: uno no puede quedarse encerrado en un tándem”, dice. “Cuando salimos con Santi la gente lo saluda, lo alienta y a él se le llena el pecho de alegría. La bicicleta acelera”, cuenta.  

Super Santi todavía tiene un sueño por cumplir

Después de los Andes y de otras travesías en tándem, participaron en dos Ironman en una bicicleta de aluminio. Ahora tienen una meta por delante que les acelera el corazón: quieren pedalear la ruta francesa del Camino de Santiago, en España.

“Estamos participando en una beca que se llama 'Where is the Limit'. Hasta el 30 de abril hay tiempo para votar el mejor proyecto. Si la ganamos haríamos el recorrido en septiembre. Tenemos previsto hacer unos 70 kilómetros por día. Es el viaje más ambicioso que planeamos”, confiesa, ilusionado con ser uno más de los biciperegrinos que llegan a la Plaza del Obradoiro, en Santiago de Compostela.

Muchas veces, las personas con discapacidad quedan encerradas en sus casas. Yo quiero que Santi salga. Voy con él con orgullo. Estoy convencido de que hay que salir a la vida y pedalear. Necesitamos estimular y dar ideas para que los padres saquen a sus hijos del encierro. Santi es el chico más feliz del mundo. Y yo con él soy el padre más feliz del mundo. Cuando me subo a la bicicleta con él no paro de disfrutar”, concluye.

Un tatuaje que es símbolo de amor

“Anita, mi hija mayor, vino un día a decirme que se quería hacer un tatuaje. Tenía 16 o 17 años. Le dije que no. Que después de cumplir 18, y si se lo pagaba ella. No sé por qué le dije que lo único que le dejaría tatuarse era un tándem. Un poco quería bajarle los humos. Para un hermano de alguien con TEA a veces eso es difícil. Cuando cumplió 18 volvió con esa idea y traté de desalentarla. Ella me contestó que quería hacerse un tándem. Buscó razones más allá de esta actividad que compartimos Santi y yo. Me explicó que ella no va sola, que siempre va con Jesús”, cuenta Juan que diseñó con su hija el dibujo que ella se tatuó y luego se convirtió en logo de la Asociación Empujando Límites.  

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