Desde el jardín de su nuevo hogar en Laguna del Sol, Esteban Bullrich ríe y sonríe de manera esperanzadora junto a su perra, quien también posa frente a las cámaras de Gente. A sus 52 años, el exsenador lucha por encontrar una cura contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que ataca su sistema nervioso y muscular.
“En esta lucha buscando la cura de la ELA estamos todos involucrados”, lanza María Eugenia Sequeiros, esposa del ex senador, invitando además a India, la inquieta Jack Russell, su fiel compañera canina. El apoyo de su familia, incluida la integrante de cuatro patas, lo impulsa a no bajar los brazos.
Sentada sobre sus piernas, alrededor de su silla de ruedas y custodiando su andar, India es la sombra del ex senador nacional: donde él vaya, ella está. Fiel a su amigo humano, lo acompaña a todos lados, mientras él no tarda en regalarle una sonrisa y varios mimos.
En el marco del concepto de abril “Enfermedades Poco Frecuentes”, Esteban Bullrich recibió a Gente en su casa para hablar sobre su vida y su lucha para vencer la ELA.
La lucha de Esteban Bullrich y su familia contra la ELA
La noticia de la enfermedad del ex senador provincial, diputado nacional, ministro de Desarrollo Social porteño y de Educación de la Ciudad de Buenos Aires y la Nación, salió a la luz el 28 de abril de 2021. Sin embargo, la primera alerta de un desconcertante proceso previo había sonado en septiembre de 2020.
“Nosotros observamos en casa aquello que de manera pública y poco feliz se empezó a mencionar en las sesiones de su trabajo: que cuando hablaba parecía borracho”, desanda Sequeiros sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que ataca al sistema nervioso y muscular de su marido.
Luego de una visita al médico dictaminaron que se trataba de un cuadro de estrés. “Claro, veníamos de una dura cuarentena. En casa respetamos a rajatabla el aislamiento”, cuenta Sequeiros. Y agrega: “Sumale a ello que la vivimos en un departamento mini de Núñez, más cierta impotencia que él sentía desde el Senado ante el cambio de Gobierno. Y, sí, cerraba lo del estrés”.
“No sé cuál es mi misión. Se va descubriendo y no es la única. Por ahora, canalizo esa energía en la fundación, en ayudar a hacer un censo con los enfermos de ELA para saber cuántos somos y a cuántos tenemos que ayudar, y en intentar todo lo que esté a mi alcance para buscar la cura. También, en conseguir financiamiento para todo esto, que es una pata esencial y quizás la más descuidada”.
Esteban Bullrich.
La situación continuó empeorando y en febrero del año siguiente le detectaron una motoneurona, en Estados Unidos terminaron de confirmar la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Más tarde comenzaron los viajes entre Argentina y EE.UU en busca de una solución.
El comunicado a los votantes, a la sociedad en general y a sus pares políticos llegó recién en abril del año siguiente. La esposa del ex senador cuenta que a una persona con ELA se le determina un período de vida entre 2 y 5 años a partir de las primeras señales.
La ELA avanzó obligándolo a fijar prioridades y en los primeros días del último diciembre Bullrich decidió abandonar su mandato como senador nacional por la provincia de Buenos Aires, cargo para el que había sido electo en 2017 con el 42,15 % de los votos. “Nada de lo que soy me indica que este es el camino que quiero seguir”, expresó en el discurso con el que se despidió de su banca del Congreso de la Nación.
La Fundación Esteban Bullrich
Antes de comunicar frente al resto de los senadores la gravedad del cuadro y la decisión de dar por finalizado su mandato, el ex senador lanzó un nuevo proyecto: la Fundación Esteban Bullrich, la cual impulsa la investigación para hallar una cura de la enfermedad
“La creamos porque la ELA tiene cura, lo que hay que hacer sólo es encontrarla. Y no se halla porque no hay estructura para buscarla. Especialmente en Argentina, donde sí existen instituciones que atienden a quienes tenemos la enfermedad. Pasa que falta mucha coordinación y trabajo en equipo”, expresó Bullrich en diálogo con Gente.
Utilizando el sistema de voz My Own Voice (la plataforma que le permite comunicarse), continuó: “Desde un padrón que reúna a todas las personas con esta clase de esclerosis, hasta una organización que haga fuerza para pedir, por ejemplo, tratamientos experimentales, que son acciones fundamentales para empezar a encontrar la luz al final del túnel. Si no es para nosotros, para los que vengan”.
Entrevista y nota print: Leonardo Ibáñez
Nota digital: Camila Ceratti
Fotos y filmaciones: Christian Beliera y Fabián Uset
Edición de videos: Cristian Calvani
Seguimiento periodístico en las distintas plataformas: Elisabet Correa
Agradecemos a Constanza Suárez (Paradigma PEL Comunicación)
